Otec kráča naprieč Slovenskom, aby zachránil syna so vzácnym ochorením
Rodina malého Vilka, dvojročného chlapca, ktorý sa bojuje so závažnou diagnózou Duchennovej svalovej dystrofie, stojí pred obrovskou výzvou. Táto genetická porucha narúša schopnosť tela vytvárať dystrofín, bielkovinu, ktorá je nevyhnutná pre udržanie zdravých svalov. Vilko je už teraz v kritickej fáze, a preto je pre rodinu doslova otázkou času, aby získali potrebné financie na liečbu, ktorá môže presiahnuť tri milióny eur.
Tu je cesta, ktorú Vilko sám nikdy neprejde
Vilkov otec, Richard Olexa, sa rozhodol prevziať iniciatívu a podnikol mimoriadnu pešiu cestu z Košíc do Bratislavy s cieľom získať potrebnú podporu a prostriedky. Požehnanie na jeho cestu mu bolo udelené v košickom Dóme sv. Alžbety na Veľkonočný pondelok. Richard hodlá prejsť celú trasu za približne 17 dní, pričom chce osobne požiadať ľudí o pomoc pre jeho syna, ktorého čas sa kráti.
Podpora a solidarita na sociálnych sieťach
Richard svoju cestu dokumentuje na sociálnych sieťach, čo mu umožnilo získať tisíce podporovateľov, ktorí mu prejavujú podporu. Počas svojej cesty už prešiel cez rozne regióny, ako je Rožňava a Košice, a momentálne smeruje k Rimavskej Sobote. Každý prejdený krok je symbolom nádeje a odhodlania, a zároveň pripomienkou, že Vilko si tento pochod sám nikdy nemôže dopriať.
Liečba, na ktorú čakajú celé generácie
Experimentálna génová terapia, na ktorej vývoji sa podieľa tím odborníkov z Francúzska a Slovenska, predstavuje jedinú nádej na léčbu. Rodičia založili neziskovú organizáciu Inštitút Myológie, aby spojili vedcov a zaistili, že liečba bude podaná v Košiciach. Podľa Richarda Olexu, ak sa všetko podarí, mohla by byť liečba podaná už v horizonte dvoch rokov, pričom by to bola historicky prvá klinická štúdia tohto druhu na Slovensku.
Cena nádeje: Takmer štyri milióny eur
Celková suma, ktorú rodina potrebuje na liečbu, sa odhaduje na 3 963 500 eur. Tento zoznam nákladov je rozdelený do štyroch hlavných míľnikov, ktoré plánujú splniť prostredníctvom verejných zbierok:
- 880 000 eur na prvú dávku a overenie účinnosti.
- 1 012 886 eur na bezpečnostné a toxicitné štúdie.
- 1 800 000 eur na výrobu finálnej dávky lieku.
- 270 614 eur na realizáciu klinického výskumu a odbornú starostlivosť v Košiciach.
Osobný boj, ktorý môže zmeniť Slovensko
Príbeh rodiny Olexovcov je svedectvom o sile otca, ktorý prekonáva prekážky s odhodlaním a láskou voči svojmu dieťaťu. Richardova cesta nie je iba o združovaní financií, ale aj o zmenu povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii a snahou o posun vpred slovenského medicínskeho výskumu. Ak sa im podarí zastaviť toto ochorenie, Vilkovo víťazstvo sa stane symbolom nádeje pre mnohých, ktorí čelili podobným ťažkostiam.
